Tips Mengenal Penyakit Huntington

Puluhan sampai ratusan ribu orang di seluruh dunia menderita penyakit Huntington (HD), kelainan genetika pd sistem saraf pusat. Karena merupakan penyakit keturunan, HD biasanya menyerang beberapa orang dalam 1 keluarga. Maka, cocok kalau HD dijuluki ”mimpi yg sangat buruk”, tidak saja bagi si penderita, tetapi juga bagi orang2 yg harus merawatnya. Apa sebenarnya HD itu? Bagaimana caranya agar penderita—sekaligus orang yg merawatnya—dapat dibantu?

Gejala-gejalanya

Diambil dari nama dr. George Huntington, yg pertama kali menjabarkan gejala penyakit ini pd tahun 1872, penyakit Huntington ditandai dengan sedikit perubahan kepribadian dan perilaku yg semakin nyata seraya penyakitnya berkembang. Ini berkisar dari suasana hati yg berubah-ubah, mudah tersinggung, hingga depresi dan luapan kemarahan yg tiba2. Juga, tubuh si penderita dapat menyentak tanpa sadar, dan tangan serta kaki goyah. Kemampuan koordinasi berkurang, dan si penderita semakin ceroboh. Kata-katanya seperti tertelan. Ia sukar menelan, dan daya ingat serta konsentrasinya menurun. Belajar, mengorganisasi, dan memecahkan masalah—hal-hal yg rutin dilakukannya—menjadi begitu membebani, bahkan mustahil dilakukan.

Gejala-gejala HD terus ada dan memburuk selama sisa hidup si penderita. Mau tidak mau, ia harus berhenti bekerja dan tidak mampu lagi mengurus diri. Sering kali, ini merupakan pukulan yg sangat hebat. Gejala-gejala HD dan kecepatan berkembangnya pd setiap orang dapat sangat bervariasi.Jadi, gejala2 yg disebutkan di sini hanyalah sebagai tinjauan umum dan tidak memaksudkan kriteria terperinci utk diagnosis.

”Sewaktu Johnny dan saya menikah, saya pikir kami bakal hidup bahagia selamanya. Tapi, lama-kelamaan, Johnny yang biasanya penyayang berubah secara radikal. Bahkan, ia mulai marah-marah dengan sengit dan tak terkendali. Akhirnya, ia masuk rumah sakit jiwa dan meninggal di sana. Bertahun-tahun kemudian, kami baru tahu bahwa penyakit misterius yang dideritanya itu adalah penyakit Huntington.”—Janice.


Haruskah Diberi Tahu?

Ada anggota keluarga yg khawatir kalau2 si penderita tidak sanggup menerima kenyataan. Namun, tidaklah bijaksana untuk menyimpulkan bahwa ia tidak ingin diberi tahu. Sebuah buku kecil mengenai HD memperingatkan, ”Kekhawatiran dan kegelisahan kita sendiri dapat membuat kita bersikap terlalu melindungi,” dan menambahkan, ”[Si penderita mungkin] merasa sangat lega sewaktu diberi penjelasan tentang semua gangguan yg dialaminya.” Selain itu, karena ini merupakan penyakit keturunan, sangatlah penting bagi para penderita HD untuk mengetahui risiko penularannya kepada anak2 mereka di kemudian hari.

Bantuan bagi Si Penderita

Meski HD belum dapat disembuhkan, perawatan medis yg memadai telah membantu banyak penderita menanggulangi gejalanya. ”Kemunduran jangka panjang akibat penyakit ini akan tetap ada,” kata dr. Kathleen Shannon, ”namun [perawatan medis yang memadai] dapat dengan pesat meningkatkan kualitas hidup pasien.”

Misalnya, beberapa penderita HD telah dibantu oleh pengobatan yg mengendalikan gerakan menyentak dan mengurangi depresi. Bagus juga meminta bantuan dari seorang ahli gizi. Mengapa? Karena penderita HD sering kali mengalami problem kehilangan berat badan, mereka biasanya membutuhkan makanan berkalori tinggi untuk mempertahankan berat badan.

Dengan sedikit kecerdikan, beberapa keluarga dapat turut memudahkan si penderita menyesuaikan diri dengan kekurangannya. Misalnya, utk problem komunikasi, bisa membuat buku catatan kecil dari kertas karton, yang halamannya bisa dilepas, yang masing-masing berisi satu kata atau gambar, sehingga si penderita bisa berkomunikasi dengan menunjukkan kata2 yg dia maksud.

Bahkan sekalipun si penderita tdk bisa ke luar rumah atau ke klinik, kontak dengan keluarga dan teman sangat penting. ”Bisa jadi Anda merasa sulit untuk menjenguk si penderita HD yg sudah parah,” Janice mengakui, ”namun anak2 saya sangatlah menghargai sewaktu teman2 mampir untuk memberikan dukungan moril kepada mereka.” Menyedihkan, adakalanya aspek bantuan ini diabaikan.

“Pada intinya, yg paling dibutuhkan adalah pengertian”, kata Bobby, seorang penderita yg adalah Saksi Yehuwa. ”Saudara-saudari mengerti bahwa mungkin dibutuhkan 1 atau 2 menit lebih lama bagi saya untuk berpikir sebelum berbicara,” dia menambahkan. ”Mereka juga tidak tersinggung kalau saya menjadi frustrasi atau emosi, karena itu hanyalah gejala penyakit saya.”

Menyediakan Bantuan bagi Orang yang Merawat

Tentu saja, orang yg merawat si sakit butuh bantuan juga, karena mereka sering kali menghadapi saat2 yg mencemaskan. Beatrice menjelaskan satu cara yg dapat diberikan. ”Saya tidak dapat meninggalkan suami saya sendirian,” katanya, ”dan sewaktu saya diajak menghadiri acara ramah-tamah, saya terpaksa mengatakan, ’Terima kasih, tapi saya tidak bisa.’ Betapa senangnya kalau ada yang mengatakan, ’Mungkin putra atau suami saya bisa menemani suami Anda selama beberapa waktu’!” Tentu, orang yang merawat sangat menghargai timbang rasa semacam itu.

Sewaktu HD mencapai tingkat yg parah, orang yg merawat mungkin perlu mengambil suatu keputusan yg boleh jadi paling memilukan hati. ”Mengatakan, ’saya tidak sanggup merawatmu lagi’ merupakan hal yg sangat sukar,” kata Janice.

Keputusan untuk memasukkan si penderita ke rumah sakit merupakan keputusan yg perlu dipertimbangkan dengan saksama. Menyediakan kebutuhan bagi orang-tua atau anak yg sedang sakit adalah tanggung jawab setiap anggota keluarga. Jangan pernah melepas tanggung jawab ini demi kenyamanan belaka. Tapi, sebaliknya, ada faktor2—termasuk kepedulian terhadap keselamatan penderita—yg menjadikan perawatan profesional sebagai haluan yg paling pengasih dan praktis. Ini merupakan keputusan keluarga secara pribadi dan harus direspek oleh orang lain.—Roma 14:4.

Sumber: JW News

 

Hai, IDWS Mania! Mohon bantuannya supaya IDWS berkembang dengan ikuti sosial media kami di:
Discord Forum IDWS - Facebook IDWS - Instagram IDWS - Twitter IDWS